自宅で医療的ケアを受けている在宅重症児に起こりやすい病因は、神経筋疾患や慢性呼吸疾患、慢性心疾患、てんかんなどです。また、在宅重症児の医療処置の状況は、吸引が最も多く、次いで経管栄養、気管カニューレの管理・交換、気管切開部の処置などになります。このようないわゆる医療的ケアは、命を支えていく上での最低限の保障処置です。このケアは一部、介護職も行えるようになったため、小児在宅医療において、看護師が果たすべき役割として医療的ケアがすべてではないということになります。

小児在宅医療サービスを受けている重度障害児の特徴を踏まえると、子どものQOLを考えた日常生活支援は基本です。さらに、在宅医療中も子どもは発達段階にあるため、成長をサポートする必要もあります。また、その支援は、子どもの成長に応じて、常に変化させていくことも必要です。
そして、小児在宅医療を利用している子ども達にも、教育を受ける権利はあります。そのため、子どもと家族の希望を尊重した適切な教育を受けるための支援と障害の重い子どもの教育を保障するための支援、学校を卒業した後の支援まで考えることが大事です。

主たる介護者は親であることが多いでしょう。子どもの成長と共に介護者であった親は、有能な介護者および看護者にもなり得ますが、高齢化にともない、子どもを育てる親のありようも変化します。そのため、介護者に対する保証やサポートなども含めたケアが必要です。同様に、兄弟姉妹への支援も大切になります。在宅医療に携わる訪問看護師に必要なことは、日々の医療的ケアだけではありません。子どもの未来を見据え、さらにきょうだい児とその家族が共に成長していけるような小児在宅医療に必要な看護提供を行うことです。